my@diadaspb.ru
г. Санкт-Петербург
ул. Заозерная, дом 3, корпус 2, строение 1
За 2 недели до того, как Тимуру исполнился год, я защитила кандидатскую по медицине.
Помню, как днем занималась с ним, а по ночам писала кандидатскую. Все было по плану: встали, массаж, закаливание, питание по расписанию, все развивающие занятия. Весь первый год жизни — очень структурированный. Точно так же я занималась со старшей дочерью Аней.
Все должно было идти, как по книжке — в этом месяце появляются такие навыки, в следующем — такие. Специальные книги, комплекс упражнений на развитие мышления и логики. Я делала своими руками игрушки, чтобы ребенок развивался по возрасту.
Но в год еще не было речи. А, кроме этого, было еще что-то, что я не могла сформулировать. И я пошла к неврологу.
Невролог поставила ЗПР, сказала, что мальчик разговорится. Но еще произнесла странные и страшные слова. Когда Тимур подошел к раковине, включил кран и стал смотреть на воду, врач сказала: «Он к воде тянется, все аутисты же тянутся к воде». Она произнесла это не про Тимура как бы, а в пустоту, но я запомнила.
ЕЗЖАЙТЕ НА МОРЕ, И ОН ЗАГОВОРИТ
Дальше начались походы по врачам. Один поставил диагноз — нарушение детско-родительских отношений. Другой рекомендовал съездить на море, чтобы ребенок заговорил.
Неврологи назначали препараты, а я искала ответы, какие механизмы на уровне анатомии и физиологии затронуты у сына.
В Новосибирске никто не мог мне дать ответы. Я была уверена, что у Тимура произошли нарушения в формировании ЦНС и он нуждается в грамотном назначение препаратов.
Я понимала только, что, если сама не найду выход из ситуации, никто моему сыну не поможет.
ПОИСКИ ДИАГНОЗА
Я понимала, что нужен какой-то диагноз, причина. Мы поехали на обследование в клинику в Израиле. Тимура смотрели педиатры, брали кровь, делали МРТ, ЭХО- энцефалографию.
Педиатр изучила анализы, сказала, что ребенок здоров. Нас отправили к неврологу и психиатру. Невролог посмотрела на ребенка и через переводчика спросила: «Вы понимаете, что с ним происходит?» Я подняла глаза и сказала: «Это психиатрия?» Не могла произнести слово «Аутизм». Как любой человек, закрывалась от этого диагноза, было катастрофически страшно.
Невролог улыбнулась и сказала: «Нет, что вы, это же аутизм! С этой проблемой сейчас легко справляются. Вот вам номер специалиста, она работает с такими детьми».
Специалист оказалась русскоговорящая, педагог Елена из Санкт-Петербурга, а ее муж — врач.
В октябре 2012 года Елена провела первые два занятия с Тимуром. Она постоянно повторяла, что нужен «хизук» — подкрепление. Тогда я уловила главный принцип «Стимул-реакция-стимул». Поняла, что положительные реакции надо подкреплять, а нежелательные подкреплять нельзя.
ОСОБОГО РЕБЕНКА НУЖНО УЧИТЬ ВСЕГДА И ВЕЗДЕ, КАЖДУЮ МИНУТУ После первых занятий с педагогом из Израиля я поняла, как нужно учить сына — это должен быть постоянный процесс. Нужно разговаривать, объяснять все четко и понятно. Правильные действия не должны оставаться незамеченными, как само собой разумеющееся, их нужно поощрять, хвалить ребенка, давать ему понять, что он молодец. Тогда ребенок научится. В ОСНОВЕ ОБУЧЕНИЯ РЕБЕНКА ЛЕЖАТ ПРИНЦИПЫ, КОТОРЫЕ ЗНАКОМЫ КАЖДОМУ ВРАЧУ Я учила анатомию и физиологию, знаю норму и патологию. Как ни крути, я понимаю, что такое центральная нервная система, как идет ее формирование, какая часть мозга за что отвечает. Знаю, как любой патологический процесс и перенесенные заболевания могут повлиять на формирование ЦНС. Я изучала нервные болезни и психиатрию, и, конечно же, знаю основные симптомы заболеваний. Я не сомневалась, что обучение особых детей не должно противоречит законам природы человека. |
ПРИКЛАДНОЙ АНАЛИЗ ПОВЕДЕНИЯ
В январе 2014-го я приняла нелегкое решение уволиться. Не хватало ресурса на ребенка. Написала заявление, пришла домой и думаю: «Так, а что делают домохозяйки? Видимо, нужно водить куда-то ребенка, развиваться».
У нас уже был опыт — ходили в несколько центров, но больше одного занятия не задерживались. Я все сравнивала с обучением в Израиле. И везде было хуже, не так.
Тогда я снова решила попытать удачу и забила в поисковик слово «Аутизм». Первая ссылка — в Москве в конце февраля открывается набор на сертифицированные курсы поведенческих аналитиков. Я тут же купила билет, не задумываясь. Это был мой первый очный курс для специалистов уровня ВСВА.
В тот момент я вспомнила, что, в школе выбирала, кем стать — врачом или юристом. Мне очень нравилось, как следователи разбирают ситуации, вникают в суть. Я читала книги, о том как детективы, опираясь на разрозненные улики, проводят аналитическую работу и приходят к верным выводам. В итоге, когда пошла в медицину, поняла, что навыки аналитической работы здесь тоже очень нужны. А теперь оказалось, что новая профессия вновь связана с аналитикой, на этот раз поведения. И в следственной работе, и в медицине, и в обучении детей очень важно дойти до истины, чтобы не ошибиться в дальнейших действиях.
ПАП ПОМОГ ТИМУРУ И ДРУГИМ ДЕТЯМ
Когда я увидела, как занятия помогают Тимуру, захотела помочь другим детям. Хотя я уже не работала врачом, придерживалась главных медицинских принципов. Жизнь врача — это постоянная помощь другим.
После окончания второго очного модуля, я начала заниматься с особыми детьми из Новосибирска. Работы было очень много.
БОЛЬШАЯ АВАНТЮРА — ОТКРЫТЬ ЦЕНТР В ГОРОДЕ, ГДЕ НЕТ СПЕЦИАЛИСТОВ
Вскоре я начала выдыхаться эмоционально. Четко поняла, что, если не найду себе кого-то в пару, то не помогу Тимуру. Со своим собственным ребенком очень тяжело работать, тяжелее, чем с другими.
Стала искать специалистов, которые будут заниматься с ним, пока я буду учиться дальше.
В то же время организовала в Новосибирске первый тренинг для родителей и специалистов. Я поняла, как много таких родителей. В их глазах увидела растерянность, боль — все то, что было внутри меня, как отражение в зеркале.
Тогда я решила открыть Центр для особых детей — другого выхода не было.
Долго искала помещение, а потом мы сами делали ремонт, который закончился 15 марта 2015 года — ровно в День Рождения Тимура. Это просто совпадение, но очень символичное для меня, началась новая жизнь. Мне было очень страшно, но я вступила в нее, понимая, что обратного пути нет.
СНЕЖНЫЙ КОМ — ЦЕНТР, УЧЕБА И ПРЕПОДАВАНИЕ
Первый центр «Диада+» начал работу, пришли дети. А я пошла учиться дальше — в Педагогический университет на дефектолога. Осваивала науку на кафедре «Коррекционной педагогики» в магистратуре. Вскоре меня пригласили на кафедру «Логопедии и детской речи» вести курс по клинико-биологическим основам дефектологии.
Я ПРОКОНСУЛЬТИРОВАЛА ОКОЛО 1500 СЕМЕЙ. ЭМОЦИОНАЛЬНО ТЯЖЕЛО, НО ПО-ДРУГОМУ НИКАК
Сегодня в Новосибирске работает два филиала «Диады+». За 8 лет центры посещали 523 семьи, а 84 семьи приезжали из других городов на интенсивы.
Одна из моих задач в работе — первая консультация с новой семьей. Это бывает непросто, порой чувствую себя, как выжатый лимон. Но встреча очень важна.
Часто люди приходят с полным непониманием, что происходит с ребенком. Неважно, какой диагноз им поставили — аутизм, задержку психоречевого развития или алалию. Они не знают сути, а я им рассказываю.
У меня, на мой взгляд, очень сложная задача — объяснить родителям, которые не разбираются в медицинских терминах, что происходит с ребенком, как он воспринимает мир. Я стараюсь это сделать простым языком. Рассказываю, что скрывается за названиями диагнозов.
Я всегда говорю, мы работаем с ребенком, а не с его диагнозом. Диагноз нам просто помогает сориентироваться в выборе программы для обучения.
Недавно была такая консультация. Пришла семья с мальчиком — 5 лет, 7 месяцев.
В какой-то момент родители оба начали плакать. Отец просто вышел на улицу. Мать плачет и говорит: «У вас тут, наверное, все плачут?» Я говорю: «Да!» Она: «Нам никто не рассказывал, мы не понимали, что с ним происходит. Нам говорили непонятные слова, диагнозы».
Но это слезы не безысходности, а даже некого облегчения — когда уходит неизвестность. Я говорю, что, хотя сейчас страшно, есть выход. Если мы будем работать над этим навыком и над этим, то из этих навыков формируется вот этот навык. А вот этот навык приведет вот к этому. То есть, я по ступенькам, пошагово, поэтапно объясняю, что нужно сделать.
Я считаю, что очень важно работать с семьей, потому что семья ребенка — это его среда. Среда должна поддерживать, правильно реагировать на успехи, обучать. Если мы поможем семье, научим взаимодействовать с ребенком, тогда точно придем к успеху.
А еще говорю, что у этого пути есть начало, но нет конца. Каждый год и каждый день жизни малыша будет ставить перед вами новые цели. И очень важно верить в ребенка, потому что, если вы не будете в него верить и поддерживать, этого не сделает никто.
Родителям нужно решить, куда и как двигаться. Неважно, будет ли это мой Центр или другой. Ребенок должен учиться.
ЕСЛИ РАЗБУДИТЬ НОЧЬЮ, СМОГУ РАССКАЗАТЬ ПРО КАЖДОГО ВОСПИТАННИКА После первой консультации, я направляю будущего ученика на тестирование, чтобы выставить цели обучения. После составляем расписание и начинаем занятия. С детьми занимаются педагоги, контролируют работу кураторы. Но ребенок не выпадает из моего поля зрения. Раз в месяц, иногда чаще, я консультирую кураторов. Если нужно, просматриваю видео детей или выхожу на занятия. Я координирую работу всех специалистов. Анализирую данные. Это нужно, чтобы выработать правильную стратегию и не упустить базовые, ключевые навыки, потому что без них невозможно сформировать более сложные. Если на первоначальных этапах, когда выстраиваю первичные программы, я сделаю неправильные выводы, то у ребенка может не быть прогресса. Этому я учу и своих сотрудников. Регулярно провожу тренинги, чтобы поддерживать компетенцию специалистов. ОБЩЕНИЕ ОСОБЫХ РОДИТЕЛЕЙ — БОЛЬШАЯ ЦЕННОСТЬ Я как мама ребенка с РАС тоже нуждаюсь во взаимодействии с «особыми» родителями. Часто семья, узнав о диагнозе, изолируется. Мы переживаем травму, начинаем чувствовать себя одинокими. Непросто бывает общаться с родителями здоровых детей, эмоционально тяжело. Ты постоянно сравниваешь, особенно в начале пути. Среди своих ты можешь расслабиться, не боишься косых взглядов. Эти встречи, часы расслабления очень важны для каждого родителя особенного ребенка. Это взаимная поддержка, возможность выдохнуть. Я создаю эту атмосферу в «Диаде», это безопасное место для родителей. Здесь никогда не будут ругать ребенка и не будут ругать родителей за ребенка. |
В этом году будет ровно 10 лет, как я занимаюсь абилитацией Тимура.
Он научился говорить, коммуницировать. Многое понимает, поддерживает диалог, почти на любую тему. Пока я продолжаю адаптировать речь, при общении с сыном — не использую абстрактные выражения и сложноподчиненные предложения. Общение с ним похоже на общение с иностранцем, когда мы говорим просто и самое главное. Но Тимур может сказать все, что думает, объяснить, что хочет, и его пойму не только я, но и любой человек.
В бытовом плане сын совершенно самостоятельны: сам чистит зубы, умывается, заправляет постель, находит одежду, одевается, убирает вещи в грязное. Конечно, это все появилось не само, мы работали всей семьей.
Еще я считаю достижением то, что Тимур умеет взаимодействовать с любыми педагогами. На первом этапе абилитации Тимуру помог ПАП. Когда же с его помощью мы сформировали все учебные навыки, ребенок смог спокойно заниматься с дефектологами, психологами и учителями. Благодаря раннему вмешательству, сын научился учиться.
НЕОЖИДАННЫЕ УСПЕХИ В СПОРТЕ
В 2020 году мы изменили направление в спорте. Из каратэ перешли в Международную Федерацию Тхэквандо. Там есть специальное направление для детей с ОВЗ. Изначально я думала, что это просто адаптивная физкультура — занятия, где ребенок будет развиваться физически и взаимодействовать с другими детьми. Но я никак не предполагала, что Тимур сможет участвовать в соревнованиях! Что он выйдет на даян (площадку, на которой выполняют упражнения), не испугается толпы зрителей, шума и гама, и покажет все, чему его учили.
Тимур уже принимал участие в пяти соревнованиях, в Новосибирске, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и Москве. Ему нравится заниматься и получать медали. Я очень горжусь своим сыном.
КАЖДОЕ УТРО СЫН ПРОСЫПАЕТСЯ С УЛЫБКОЙ
Тимуру нравится его жизнь — он ходит в школу, занимается спортом, любит гаджеты, как обычный мальчик.
За годы работы мой взгляд на проблему аутизма немного изменился. Сейчас на первый план для меня как специалиста вышла новая цель — «открытые двери». Так я называю возможность родителям ходить с ребенком, куда угодно: летать, ездить, посещать музеи и парки. Это очень важно для социализации семьи, профилактика выгорания. На первом этапе в моих центрах было много индивидуальных занятий, сейчас я выстраиваю программы так, чтобы обязательно были коммуникативные группы, общение, взаимодействие с другими — чем больше, тем лучше.
Когда Тимур решил переехать в Санкт-Петербург (да-да, это именно его решение), я к нему прислушалась. В этом городе очень много неба и воздуха буквально и метафорически. Для меня воздух — это возможность ездить, смотреть, гулять, посещать парки, набережные, исторические места. Это дает огромный заряд энергии, наполняет впечатлениями, ставит цели на будущее. Нам с сыном это очень нравится. Здесь наш новый дом, новый путь, выход на новые горизонты.
МОЯ МИССИЯ И ЗАДАЧА ЦЕНТРА «ДИАДА+»
Сегодня моя миссия — учить специалистов и разрабатывать программы, которые помогают детям. Я хочу передавать знания, учить анализировать и избегать шаблонов.
Основное предназначение центра — это работать не только с ребенком, но и с семьей. Педагоги должны узнавать, спрашивать, проявлять участие к родителям. ПАП, дефектологические и психологические методы — это инструменты, но мы работаем с семьей.
ХОЧУ, ЧТОБЫ ВСЕ ДВЕРИ БЫЛИ ОТКРЫТЫ
Когда я думаю о будущем детей с РАС в России, хочу одного — чтобы двери любых учреждений для наших детей были открыты. В музеях, театрах, секциях, школах, детских садах и институтах. Чтобы, если обратилась семья с особым ребенком, им не сказали: «Мы не знаем, как вам помочь». Я хочу, чтобы говорили: «Мы сейчас подумаем, как вам помочь». Я верю, что своей работой, тоже приближаю это будущее.
Оставьте заявку ниже или позвоните нам по телефону +7 (981) 023-94-39
my@diadaspb.ru
ул. Заозерная, дом 3, корпус 2, строение 1
Индекс: 196084
ул. Заозерная, д. 3, к.2, стр. 1
